Carta publicada con la autorización de la señora Myriam Perrin, maître de conférences de psicopatología, responsable del Grupo de Investigación de Autismo y organizadora del Coloquio Affinity therapy que tuvo lugar en Rennes los dias 5 y 6 de marzo de 2015.  Traducción de Emilio Herrera, miembro de la Antena Infancia y Juventud de Bogotá.
Estimada Myriam Perrin,
Apenas me empezaba a instalar en el vagón del tren en el que regresaba a Palavas-les-Flots, donde está mi hijo, sentí la necesidad de escribirle para expresarle todo lo que experimenté durante el coloquio sobre la Affinity therapy, antes, durante y en este momento, unas horas después del conmovedor cierre del evento. Ese dedo de Dios yendo suavemente al encuentro de la delicadeza de Mickey, de la de todos nuestros hijos.
¡Vaya dimensión simbólica!
Estoy particularmente contenta y orgullosa de hacer parte de este movimiento que se inicia. Siento claramente que un radiante futuro se despliega ante los niños autistas, ante los niños diferentes. La era de la inquisición comportamental agoniza y apenas puedo creer que haya sido necesario tanto tiempo para neutralizarla.
Quiero dar testimonio de la época tan dura que representaron estos años al lado de mi hijo autista, no solamente en soledad, sino, peor aún, con ese demonio negro sobre nuestras cabezas, buscando alimentarse desvergonzadamente de mi fatiga, de mis dudas, de mis miedos, para transformar a mi hijo en lo que no es y obligarme, inclusive, a ser cómplice de ese desastre.
No cedí, pues sentía que tenía razón, así como la certeza de que ellos no estaban en lo correcto.
El comportamentalismo es exactamente lo que el término genérico anuncia, y no entiendo cómo esto no fue suficiente para despertar la desconfianza de los padres y de la gente en general.
¿Seré ingenua? ¿Es eso exactamente lo que quieren? Me niego a creerlo.
Como intenté explicarlo rápidamente, durante la discusión que hubo luego de mi testimonio, siempre le di la prioridad a Théo. No “al lugar de Théo en la sociedad”, como tampoco a la idea que podría hacerme de Théo y, aún menos, a la imagen de nuestros hijos que la presión social trata de imponernos.
No. Lo que me importaba, ante todo, era entender realmente quién era Théo, más allá de su mutismo, de sus gritos, de su llanto; más allá de su encierro, de sus automutilaciones, de su lenguaje reinventado.
¿Quién es él en el fondo, a través de sus sueños, de lo que siente, de su intimidad? ¿Cuál es su lugar propio, el de él? ¿Y cómo ayudarlo a sentirse cómodo para que alcance su plenitud y pueda darle un sentido a su vida?
En el momento en que se reveló el autismo de Théo, en el momento de ese “derrumbe” tan particular que marca, para tantos, la entrada en un mundo diferente, que parece levantar un muro o, al menos, constituir una puerta sólida entre la “normalidad” y ellos… yo me precipité a Internet en busca de respuestas y apoyo, y lo que encontré me aterró.
Mientras más buscaba ayuda más me hundía en la soledad.
Nada de lo que me decían podía convenirme, porque nada me hablaba de mi hijo.
¡En los blogs, a lo largo de mis lecturas, sólo encontraba recetas: “cómo enseñarle a ser limpio”, “cómo alimentarlo”, “cómo hacer que duerma”, “cómo hacer que obedezca”! E, igualmente, lo que siempre me chocaba: se hablaba más de los padres que de los hijos: “cómo vivir con esa carga”, “cómo resistir”, “cómo salir adelante”, “cómo recuperar el control en sus casas”.
Raras veces, diría que prácticamente nunca, leí algo en que se interrogaran sobre los sentimientos profundos del niño, como si éste no estuviera, como si eso en el fondo no contara para nada.
Cuando intentaba hablar de nuestros hijos, del respeto que deberíamos mostrar por esta particularidad que traducía fatalmente un malestar, un dolor, o, al menos, una fragilidad, se me respondía que si se tomaban las cosas así, nunca lograría nada con mi hijo, a no ser alimentar su psicosis y empujarlo al suicidio.
Usted imaginará cómo me afectaban esas cosas y cuánto podían herirme.
Lo que es terrible es que estas cortantes respuestas venían tanto de los padres como de los “profesionales comportamentalistas”.
Ciertamente, yo percibía claramente, tras todo esto, una estructura piramidal con ribetes de secta, que organizaba un control abusivo a través del comportamentalismo.
Los argumentos se parecían demasiado entre sí, como para emerger realmente de cada una de las personas que yo interrogaba.
Yo sentía que ya no había cabida para otra interpretación, para otra propuesta.
Mientras más avanzaba, más tenía el sentimiento de ser la intrusa, la peligrosa, la que había que amordazar mejor, la que había que hacer desaparecer.
¡Estaba muy lejos de la ayuda que había venido a buscar en un principio!
Entonces, creé mi propio foro, que llamé “El café de la esquina”, con la esperanza de calmar las pasiones, proponiéndole a los padres que se sentaran a hablar tranquilamente para compartir, debatir, buscar juntos.
¡Irremediablemente ingenua, me tomó mucho tiempo entender!
En realidad, llegaba muy tarde.
Algunos años antes, tal vez mi voz hubiese podido ser escuchada al mismo título que las otras, pero los años en los que se manifestó el autismo de Théo ya estaban dominados por la ABA, y sus soldados habían invadido Internet, muchas asociaciones e igualmente ciertas instituciones… incluido el centro de diagnóstico de mi región, que nos hizo vivir una pesadilla suplementaria.
Me dijeron que yo era egoísta, terca, pretenciosa y otras lindezas. Que no se podía hablar de empatía con “los autistas”, que eso no tenía sentido, puesto que ellos sólo son una página en blanco para llenar. Me amenazaron con denunciarme (¿ante quién?), con quitarme al niño (¿ con qué autoridad?).
Me amordazaron retirando mis intervenciones, haciendo desaparecer mi foro, deformando mis argumentos.
Finalmente, no seré yo quien la entere a usted del poder de la mala fe y los destrozos que ocasiona.
Yo estaba bloqueada. Sola con mi hijo, que nos gritaba, día tras día, que sufría y que necesitaba ayuda para existir. Simplemente para existir.
Entonces, cerré la página de Internet y, de una cierta manera, me encerré con mi hijo, prefiriendo entrar con él en su mundo que correr el riesgo de que la “locura” exterior viniera a envenenarlo y a rehusarle su parte de vida propia. Su identidad.
Tenía dudas ¡Claro! ¡Siempre!
¿Estaba haciendo lo correcto? ¿Tenía razón de empecinarme en seguir ese camino? ¿Y si en el fondo sólo lo estaba aislando aún más profundamente en su mundo y yo con él, por fuera del movimiento general, fuera de la sociedad?
Pero la tranquilidad de Théo, su sonrisa, luego su lenguaje reinventado y su bienestar constituyeron puntos de anclaje en los que encontré la fuerza de continuar por ese camino.
¡Hoy tengo la prueba de lo bien fundamentada que fue mi decisión! ¡Théo es un niño realizado, feliz, que tiene proyectos de vida que corresponden a SUS sueños! Él es él…completamente él y sobre todo se ama y conoce su valor y su importancia.
¿Por qué le escribo esta carta algo desordenada, un tanto confusa?
Ante todo para agradecerle por ser un baluarte contra el mundo de la locura comportamental y por haber organizado este coloquio.
No hago parte de ningún grupo psicoanalítico, no tengo ninguna formación en ese campo y no he experimentado la necesidad de hacerme psicoanalizar.
Me formé como música y soy mamá.
Pero jamás me sentí agredida ni puesta en peligro por los psicoterapeutas de Théo con los que tuve que ver.   Lo contrario de los comportamentalistas que me aterraban y que terminaron por aislarnos.
Al respecto, entre otras cosas, estos dos días en Rennes fueron de una importancia capital porque teorizando sobre nuestra coyuntura nos sacaron a mi familia y a mi del aislamiento en que estábamos.
Yo tenía mi lugar en ese coloquio, como todos los padres, las personas autistas, las asociaciones, y todos los que querían que las cosas evolucionaran de manera más humana.
Luego, tuve clara consciencia del destructor enfrentamiento que ocurre desde el principio entre comportamentalistas y psicoanalistas y me aterran sus métodos para deformar la verdad. También tengo consciencia de la dificultad que constituye para usted defenderse contra esos ataques puesto que uno por uno sus argumentos son deformados, manipulados y lanzados al público como verdades reveladas. Prácticas que desapruebo absolutamente.
Pienso que puedo, en tanto que madre, participar en el esfuerzo por restablecer una parte de la verdad. De la misma manera que era importante durante el coloquio que me escucharan así como a todos los otros padres y asociaciones, puedo aún hoy unir mi voz a la suya para decir claramente que lejos del comportamentalismo se puede ayudar a un niño autista a encontrar su lugar en el mundo.
En el momento de mi discusión con Ron Suskind, el me abrazó y me dijo en voz baja: “Théo y Owen van a cambiar las cosas”.
Si, es eso…
Que nuestros hijos, felices, vivos, llenos de sus potencialidades futuras, sean nuestros faros.
Hasta volver a tener el placer de verla de nuevo y de debatir con usted y con su equipo del valor de las afinidades particulares,
Valérie Gay
 

Reseña de la presentación de A cielo abierto en la Clínica Santo Tomás de Bogotá, elaborada por Clarisa Harari, asociada de la sede.
En el marco de las actividades que La Antena Infancia y Juventud de Bogotá pone en acto en la ciudad y sus diversos escenarios, el pasado viernes 6 de marzo proyectamos[1] “A cielo abierto” de Mariana Otero[2] en la Clínica Santo Tomás; clínica psiquiátrica histórica en Colombia. La proyección del documental se enlaza a otras actividades realizadas conjuntamente con la Clínica, a propósito de la II Semana del Autismo en Bogotá en agosto de 2014.[3]
Al documental asistieron directivos de la Institución, terapeutas, padres de pacientes, estudiantes de la carrera de Psicología de la Universidad del Rosario [4] y personal del Jardín Botánico de Bogotá.
La jornada se inició presentando La Antena –para aquellos que no la conocían–, reseñando algunas cuestiones centrales de Le Courtil –difícil porque pareciera ser todo importante– y dando cuenta de la trayectoria de Mariana Otero como cineasta, pero en especial, de su deseo en su última creación, “hacer una película con personas fuera de lo común, personas que tienen una relación radicalmente diferente con el mundo, con el lenguaje y con el cuerpo. Aquellos a los que comúnmente se los llama discapacitados mentales, locos o psicóticos”[5]; porque “quería darles la palabra”[6] y porque “pensaba que la locura tenía algo para enseñarnos”. [7]
Dimos “play” y lo que sucedió, vale la pena transmitirse; de aquí estas líneas.
Está claro, en psicoanálisis se trata de experiencias subjetivas, del uno por uno; pero pareciera que hay algo que a la mayoría nos pasa con “A cielo abierto” –para quienes la ven por primera vez y para los que la hemos visto varias veces– y es que conmueve, moviliza, sacude.
Por ello, algunas sonrisas, algunos suspiros, algunos intercambios con el compañero del lado mientras se mira lo que Mariana Otero eligió mostrar.
Por ello, el entusiasmo por comentar, por preguntar, por querer saber más de Le Courtil, de los niños, de los jóvenes, de los operadores, de las maneras de hacer de este dispositivo tan especial.
Es así que, finalizada la película, abrimos el espacio a un conversatorio.[8]
Una madre de un paciente diagnosticado con esquizofrenia, menciona que identificó ciertas formas de vivenciar el cuerpo en algunos de esos niños o de esos jóvenes, con cómo ha sido la relación de su hijo con su propio cuerpo.
Otra madre se pregunta y pregunta a los presentes, si se ha equivocado en insistir en incluir a su hijo, que describe como hiperactivo, en una escuela regular los primeros años de su escolaridad.
Una de las directoras de la Clínica, señala como valioso “la apertura al otro”, “cómo la cámara sostiene la mirada” de los niños y “el valor de la escritura en Evanne”.
La gerente de la Clínica refuerza la idea del “no posicionarse como un gran Otro” y de lo sustancial de “entrar en el mundo del otro”. Subraya de vital importancia, el lugar de la familia en el tratamiento del niño o del joven. Agrega además, que le hubiera gustado ver a pacientes con mayores dificultades que las que se ven en la película y entender cómo hubiera sido el trabajo con ellos.
Una de las terapeutas, tiene cierta inquietud en qué consisten los “departamentos supervisados” y si forman parte o no de Le Courtil.
Otro de los terapeutas, rescata el contacto con la naturaleza en Le Courtil y comparte con los demás el espíritu que ha tenido la gestación de comunidades terapéuticas campesinas por parte de la Fundación de la Clínica.
Entre uno y otro comentario, quienes coordinamos la actividad, fuimos destacando lo que allí se dijo, a la par, a veces, de ir enlazándolo con postulados centrales de la enseñanza de Lacan; de la cual se explicitó que está atravesada la experiencia de Le Courtil.
 
[1] La proyección estuvo a cargo de Clarisa Harari, miembro de La Antena Bogotá y asociada de la NEL Bogotá y Emilio Herrera, miembro de La Antena Bogotá, profesor de la Universidad del Rosario e Instructor de prácticas en la Clínica Santo Tomás.
[2] Freid, D. (Productor) y Otero, M. (Directora). (2013). A cielo abierto (A ciel ouvert) [Documental]. Francia.
[3] II Semana del Autismo en Bogotá, del 1 al 8 de agosto de 2014.
[4] Dichos estudiantes se encuentran haciendo su práctica en la Clínica Santo Tomás.
[5] Otero, M. y Brémond, M.: “A cielo abierto, entrevistas: Courtil, la invención en lo cotidiano”, Grama Ediciones, Buenos Aires, 2014, p.7.
[6] Ibídem, p. 7.
[7] Ibídem, p. 7.
[8]Se transcriben sólo algunas de las intervenciones.
 
Reseña de la presentación de A cielo abierto en la NEL Bogotá, elaborada por Ana María Salazar, asociada de la sede.
 
El pasado lunes 2 de Marzo  tuvo lugar en la NEL Bogotá la presentación del documental A Cielo Abierto, encuentro organizado por la línea de investigación en autismos y psicosis de la Antena Infancia y Juventud y que contó con la presencia de representantes de asociaciones en salud mental de la ciudad de Bogotá,  entre otros invitados.   En este agradable encuentro los verdaderos protagonistas fueron  los jóvenes y niños que gracias a la cámara de Mariana Otero nos enseñaron no poco sobre sus vidas, nos mostraron como transcurren sus días en una institución como Le Courtil que valora a cada sujeto en su singular dimensión.
Este precioso documental de una estética impecable, donde la productora se convierte, como ella misma lo define, en un cuerpo-cámara, nos logró trasportar   hasta Le Courtil, institución  donde se filmó el documental y que se encuentra ubicada en la frontera franco-belga. Además de asistir a hermosos escenarios rodeados de naturaleza, el documental nos trasmitió en cada una de sus tomas,  las dificultades subjetivas a las que estos chicos se enfrentan constantemente. Estuvimos ahí para darnos cuenta de cómo van haciendo con sus vidas, con sus limitaciones, con lo insoportable.
Esta obra no solo fílmicamente merece todos los aplausos, clínicamente es de una absoluta riqueza ya que permite tener de primera mano el testimonio, hecho palabras e imágenes, de cómo un sujeto puede alojar lo más singular pero a la vez lo que más lo distancia de sí mismo y de los otros.
Pero no solo nos acercamos a lo enigmático de cada joven y niño, nos encontramos con las soluciones que se van produciendo a partir de las mismas dificultades, pudimos observar aquello que ya Freud nos señalaba al encontrar que el síntoma no solo expresa una enfermedad, lo que no va, sino que justamente en su corazón el síntoma alberga parte esencial de lo que puede servir para inventar una solución un tanto más tranquila, una nueva solución para lo que a cada uno le acontece.
Los jóvenes y niños en Le Courtil,desde su cotidianidad nos enseñan, nos generan preguntas, nos confrontan con la teoría, su realidad nos sacude y el trabajo que allí se realiza ¡nos inspira!
¡Si! Nos inspira como las autobiografías de sujetos autistas que narran como han hecho con sus vidas,  pues bien, en esta ocasión la inspiración nos llegó de las voces de los protagonistas, de sus miradas, de sus rostros, de las preguntas que hacen y  las respuestas que dan, de  las invenciones que producen, del trabajo que además realizan los operadores desde una posición “no toda” donde si bien se sirven de su experiencia, el saber que cuenta es el que tiene cada chico, una posición que consiente incluso que el otro puede ver y oír cosas que no son visibles o audibles para el mismo operador.
Entonces, este importante encuentro con los operadores nos permitió ver unos sujetos discretos y  atentos, nada imponentes, siempre dispuestos a alojar aquello  que puede resultar tan incómodo para muchos, listos a seguir a los jóvenes y niños en sus invenciones. Donna Williams podría definirlos mejor con una hermosa frase que aparece en su libro: Alguien en algún lugar, diario de una victoria contra el autismo: “busco un guía que me siga” ¡Sí! En Le Courtil encontramos unos guías atentos a seguir las pistas dadas por el otro, en la búsqueda de una solución que pueda tal vez permitir un lazo más tranquilo con el mundo, con los otros, en fin,  así se nos presentan los operadores, como sujetos atravesados por el psicoanálisis Lacaniano, discurso que lejos de obturar la producción de saber, promueve en cada operador la pregunta constante por el saber que cada chico aloja, discurso ético que dignifica el síntoma.
Ingresamos también a las reuniones en donde la lógica que opera es la pregunta constante por cada chico: ¿Qué intenta hacer? ¿Qué se le dificulta? ¿Qué le permite ciertas cosas?, y donde en ningún momento aparecen respuestas preestablecidas ni protocolos impuestos, lo que allí se vive es una creación constante, tan constante como el trabajo que cada joven y niño realiza para hacer parte del mundo, para adaptarse.
Pues bien, después de un encuentro cinematográfico de semejantes dimensiones, los comentarios hechos por los asistentes fueron de la misma fineza y apuntaron justamente a enunciar los tesoros encontrados en el documental, a continuación algunos de ellos:
 
“Lo que me llama la atención de todo lo que vi con respecto al equipo profesional, es que no veo en ninguna persona que está allí una posición, que uno está acostumbrada a ver en los profesionales y que es invasiva, el profesional toma las decisiones de lo que quiere obtener con la terapia […] En la película se ve un ambiente natural, estos niños perciben a los que están ahí como pares”.
Betty Roncancio – Directora de la LICA (Liga Colombiana de Autismo)
 
“Hay una apertura total, no hay nada preconcebido, dejan que los niños sean y se desarrollen y, a partir de la situación, empiezan a analizar, entonces independientemente de los recursos económicos que se tenga, más que recursos es la actitud frente a la persona, la dignidad de cada chico por muy niño o muy perturbado que esté, antes que nada está el individuo que hay que respetar y conocer”.
Gloria de Cano –  Presidenta Asociación Colombiana de Pacientes con Esquizofrenia y sus Familias.
 
“Se pueden rescatar muchas cosas que se pueden trabajar con los profesionales acá en Colombia, que se den cuenta que todo parte de trabajar desde lo cotidiano. Desafortunadamente, en nuestro país digamos que el criterio es muy asistencialista, en donde se busca que ellos vivan totalmente inmersos en terapias que finalmente no son nada funcionales, que lo que se evidencia después de determinado tiempo es que los chicos no saben convivir en comunidad, entonces pienso que este material es una herramienta muy buena para empezar a trabajar desde esta perspectiva”.
Ornella  Pérez – Directora red de padres de personas con TEA.
 
“He aquí pues la razón de nuestra intención investigadora, de pensar algunos asuntos, algunas respuestas, pero sobretodo de no agotarnos en ellas, permitirnos mantener en tensión diferentes planteamientos que promuevan encuentros como este, de intercambio, de interrogación, de dialogo constante, donde los únicos protagonistas sigan siendo los jóvenes y niños que pueden verse beneficiados de lo que en espacios así se pueda producir”.
Ana María Salazar – Psicoanalista asociada a la NEL Bogotá.