Palabras de una autista: Entrevista a Jacqueline Léger

Palabras de una autista: Entrevista a Jacqueline Léger, autora del libro Un autisme qui se dit…Fantôme Mélancolique.
De la página Écouter les autistes (www.autistes-et-cliniciens.org), gracias a la generosa autorización de Jean-Claude Maleval. Traducción de Mari Cruz Alba y Natalia Blasco, Revisión: Vilma Coccoz. Subtitulación para La Antena Infancia y Juventud de Bogotá: Xavier Rodríguez Vera.
Palabras de una autista_Entrevista a Jacqueline Léger

Criticas al nuevo protocolo para personas con TEA – Miguel Gutiérrez-Pelaez

800px-Newton-WilliamBlakeEl nuevo “Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista” en Colombia es decepcionante sobretodo en el punto en que no parece favorecer a las personas con TEA y sus familias, la cual era el objetivo inicial.  Es un punto de detención en el camino de un trabajo arduo de más de dos años donde parece que solo se ha beneficiado el sistema de salud en materia económica.   El protocolo restringe la aplicación y alcance de las terapias ABA (punto en el que insistimos arduamente), si bien la lógica de esta conclusión es confusa, a la vez que se pronuncia explícitamente en contra de las llamadas “sombras” terapéuticas: “No se recomienda el uso de ‘sombras terapéuticas’, dado que no favorecen el cumplimiento del objetivo de la terapia, la autonomía”.  Pero, más que a un criterio científico, parecen responder a que estas dos modalidades terapéuticas (ABA ilimitada y “sombras” terapéuticas) estaban produciendo un desangre económico al sistema de salud.
Las noticias al respecto han sido confusas, pues algunas señalan a ABA como el tratamiento único en este protocolo y otras señalan que ABA fue perjudicado con el protocolo.  Lo cierto es que el protocolo es muy claro al señalar la falta de evidencia científica que respalde la eficacia de las terapias ABA:

  • “Como resultado de la evidencia, se puede decir con una baja calidad de la evidencia, las intervenciones basadas en ABA son efectivas en desenlaces como habilidades comunicativas y lenguaje receptivo”.
  • “La evidencia identificada tiene una gran heterogeneidad entre los estudios, dada específicamente por la utilización de distintas metodologías de intervención en aspectos como la intensidad, duración, técnica, personal que provee la intervención; así como las estrategias empleadas para la medición de los desenlaces como las escalas de valoración de las habilidades evaluadas. Estas características de heterogeneidad entre las revisiones introducen un alto riesgo de sesgo, por lo anterior y posterior a la evaluación de la calidad de la evidencia con perfiles GRADE, se considera que la calidad global de la evidencia es baja para todos los desenlaces identificados”.

Sin embargo, extrañísima contradicción, hacia el final del protocolo, establece que: “Se sugiere que como parte del tratamiento integral para personas con diagnóstico confirmado de trastorno del espectro autista se realicen intervenciones enmarcadas en el enfoque de análisis conductual aplicado, entendiendo que ABA no es una técnica, ni un conjunto de técnicas, ni un procedimiento, sino que es enfoque terapéutico”.  Ante la pregunta insistente de: ¿Por qué si el criterio es la evidencia científica, se recomienda un tratamiento que el mismo protocolo establece como pobremente soportado por la evidencia científica?, las respuestas fueron siempre evasivas.
Durante el tiempo de trabajo, insistimos en que la falta de evidencia científica frente al tratamiento del autismo no responde a una debilidad del instrumento de medición, sino que los sujetos con TEA corresponden a una población absolutamente heterogénea, de grandes diferencias individuales y en el nivel de funcionamiento, haciendo aún más patente el hecho de la imposibilidad de estandarizar esa clínica (al igual que cualquier otra) y la necesidad de responder al caso por caso.   Este es un punto que hemos intentado hacer valer en los diferentes espacios de discusión con el Ministerio, orientados por el discurso psicoanalítico y por la profunda insistencia que se ha hecho desde el psicoanálisis de reconocer esa diferencia del sujeto autista, intentando acercarnos a eso que en cada sujeto no se suma a una nosología o taxonomía universal.  Hemos insistido en que es por la vía de atender esas diferencias radicales, aquello que el poeta René Char denominaba la “legítima rareza”, que el sujeto autista puede encontrar un camino que lo dignifique y que le permita ir construyendo un lazo social y un modo renovado de relacionarse con el mundo.  Es por ello que, ante las pretensiones de plantear las terapias ABA como tratamiento único, se hace evidente que no hay manera de sustentar esa tesis según la cual las terapias ABA pueden ser un tratamiento efectivo para toda la población autista.  Parece que esto logro ser oído, pero la lógica de la elaboración del protocolo parece favorecer algo muy distante a facilitar el acceso al mejor tratamiento para cada autista.
El protocolo tiene claramente un alcance limitado.  Solo comprende la población autista menor de edad, dejando por fuera todo mayor de edad con autismo.  “Este protocolo no pretende reemplazar una Guía de Práctica Clínica basada en evidencia. Este protocolo solo aborda una opción terapéutica para niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, que es ABA, no significando esto que no existan otras intervenciones terapéuticas.  La población que no se toma en consideración, hace referencia a que en este protocolo no se emiten recomendaciones dirigidas a esta (sic), mas no quiere decir que no se les presenten atenciones de salud dentro del sistema”.  Limita, entonces, las intervenciones basadas en ABA, pero deja abierta la posibilidad de que haya otro tipo de intervenciones posibles para tratamiento del autismo.  Esto corresponde también a otra insistencia nuestra de permitir a los pacientes y sus familias el elegir el tratamiento que hayan comprendido que más beneficia la recuperación del autista, destacando como un elemento fundamental que es el saber de cada padre y madre sobre lo que pasa a sus hijos.  Los psicoanalistas le otorgamos un gran valor a lo que cada padre y madre sabe sobre su hijo, buscamos aprender de ello y no consideramos que esta sea un saber de segundo orden frente a otro denominado “científico”.  Somos aliados de los padres en esa investigación que supone comprender lo absolutamente singular del sujeto autista.  Siempre nos ha preocupado que el saber de los padres sea invalidado por profesionales que se denominan a sí mismos “expertos” y por eso, en todas las mesas de trabajo del Ministerio, estuvimos atentos a aprender lo que las madres que asistían tenían para enseñarnos.  Es preocupante que ese saber desplegado no haya tenido el lugar que se merecía, volviendo a elevarse una verdad en nombre de la ciencia que no atiende lo que realmente está en juego para cada sujeto autista.
Hay muchas familias inconformes y preocupadas frente al modo como pueda interpretarse este protocolo, siempre en beneficio de las arcas de las entidades prestadoras de salud, y es posible que se tomen medidas jurídicas para restringir su aplicación.
Bogotá, julio 2015