Carta publicada con la autorización de la señora Myriam Perrin, maître de conférences de psicopatología, responsable del Grupo de Investigación de Autismo y organizadora del Coloquio Affinity therapy que tuvo lugar en Rennes los dias 5 y 6 de marzo de 2015.  Traducción de Emilio Herrera, miembro de la Antena Infancia y Juventud de Bogotá.
Estimada Myriam Perrin,
Apenas me empezaba a instalar en el vagón del tren en el que regresaba a Palavas-les-Flots, donde está mi hijo, sentí la necesidad de escribirle para expresarle todo lo que experimenté durante el coloquio sobre la Affinity therapy, antes, durante y en este momento, unas horas después del conmovedor cierre del evento. Ese dedo de Dios yendo suavemente al encuentro de la delicadeza de Mickey, de la de todos nuestros hijos.
¡Vaya dimensión simbólica!
Estoy particularmente contenta y orgullosa de hacer parte de este movimiento que se inicia. Siento claramente que un radiante futuro se despliega ante los niños autistas, ante los niños diferentes. La era de la inquisición comportamental agoniza y apenas puedo creer que haya sido necesario tanto tiempo para neutralizarla.
Quiero dar testimonio de la época tan dura que representaron estos años al lado de mi hijo autista, no solamente en soledad, sino, peor aún, con ese demonio negro sobre nuestras cabezas, buscando alimentarse desvergonzadamente de mi fatiga, de mis dudas, de mis miedos, para transformar a mi hijo en lo que no es y obligarme, inclusive, a ser cómplice de ese desastre.
No cedí, pues sentía que tenía razón, así como la certeza de que ellos no estaban en lo correcto.
El comportamentalismo es exactamente lo que el término genérico anuncia, y no entiendo cómo esto no fue suficiente para despertar la desconfianza de los padres y de la gente en general.
¿Seré ingenua? ¿Es eso exactamente lo que quieren? Me niego a creerlo.
Como intenté explicarlo rápidamente, durante la discusión que hubo luego de mi testimonio, siempre le di la prioridad a Théo. No “al lugar de Théo en la sociedad”, como tampoco a la idea que podría hacerme de Théo y, aún menos, a la imagen de nuestros hijos que la presión social trata de imponernos.
No. Lo que me importaba, ante todo, era entender realmente quién era Théo, más allá de su mutismo, de sus gritos, de su llanto; más allá de su encierro, de sus automutilaciones, de su lenguaje reinventado.
¿Quién es él en el fondo, a través de sus sueños, de lo que siente, de su intimidad? ¿Cuál es su lugar propio, el de él? ¿Y cómo ayudarlo a sentirse cómodo para que alcance su plenitud y pueda darle un sentido a su vida?
En el momento en que se reveló el autismo de Théo, en el momento de ese “derrumbe” tan particular que marca, para tantos, la entrada en un mundo diferente, que parece levantar un muro o, al menos, constituir una puerta sólida entre la “normalidad” y ellos… yo me precipité a Internet en busca de respuestas y apoyo, y lo que encontré me aterró.
Mientras más buscaba ayuda más me hundía en la soledad.
Nada de lo que me decían podía convenirme, porque nada me hablaba de mi hijo.
¡En los blogs, a lo largo de mis lecturas, sólo encontraba recetas: “cómo enseñarle a ser limpio”, “cómo alimentarlo”, “cómo hacer que duerma”, “cómo hacer que obedezca”! E, igualmente, lo que siempre me chocaba: se hablaba más de los padres que de los hijos: “cómo vivir con esa carga”, “cómo resistir”, “cómo salir adelante”, “cómo recuperar el control en sus casas”.
Raras veces, diría que prácticamente nunca, leí algo en que se interrogaran sobre los sentimientos profundos del niño, como si éste no estuviera, como si eso en el fondo no contara para nada.
Cuando intentaba hablar de nuestros hijos, del respeto que deberíamos mostrar por esta particularidad que traducía fatalmente un malestar, un dolor, o, al menos, una fragilidad, se me respondía que si se tomaban las cosas así, nunca lograría nada con mi hijo, a no ser alimentar su psicosis y empujarlo al suicidio.
Usted imaginará cómo me afectaban esas cosas y cuánto podían herirme.
Lo que es terrible es que estas cortantes respuestas venían tanto de los padres como de los “profesionales comportamentalistas”.
Ciertamente, yo percibía claramente, tras todo esto, una estructura piramidal con ribetes de secta, que organizaba un control abusivo a través del comportamentalismo.
Los argumentos se parecían demasiado entre sí, como para emerger realmente de cada una de las personas que yo interrogaba.
Yo sentía que ya no había cabida para otra interpretación, para otra propuesta.
Mientras más avanzaba, más tenía el sentimiento de ser la intrusa, la peligrosa, la que había que amordazar mejor, la que había que hacer desaparecer.
¡Estaba muy lejos de la ayuda que había venido a buscar en un principio!
Entonces, creé mi propio foro, que llamé “El café de la esquina”, con la esperanza de calmar las pasiones, proponiéndole a los padres que se sentaran a hablar tranquilamente para compartir, debatir, buscar juntos.
¡Irremediablemente ingenua, me tomó mucho tiempo entender!
En realidad, llegaba muy tarde.
Algunos años antes, tal vez mi voz hubiese podido ser escuchada al mismo título que las otras, pero los años en los que se manifestó el autismo de Théo ya estaban dominados por la ABA, y sus soldados habían invadido Internet, muchas asociaciones e igualmente ciertas instituciones… incluido el centro de diagnóstico de mi región, que nos hizo vivir una pesadilla suplementaria.
Me dijeron que yo era egoísta, terca, pretenciosa y otras lindezas. Que no se podía hablar de empatía con “los autistas”, que eso no tenía sentido, puesto que ellos sólo son una página en blanco para llenar. Me amenazaron con denunciarme (¿ante quién?), con quitarme al niño (¿ con qué autoridad?).
Me amordazaron retirando mis intervenciones, haciendo desaparecer mi foro, deformando mis argumentos.
Finalmente, no seré yo quien la entere a usted del poder de la mala fe y los destrozos que ocasiona.
Yo estaba bloqueada. Sola con mi hijo, que nos gritaba, día tras día, que sufría y que necesitaba ayuda para existir. Simplemente para existir.
Entonces, cerré la página de Internet y, de una cierta manera, me encerré con mi hijo, prefiriendo entrar con él en su mundo que correr el riesgo de que la “locura” exterior viniera a envenenarlo y a rehusarle su parte de vida propia. Su identidad.
Tenía dudas ¡Claro! ¡Siempre!
¿Estaba haciendo lo correcto? ¿Tenía razón de empecinarme en seguir ese camino? ¿Y si en el fondo sólo lo estaba aislando aún más profundamente en su mundo y yo con él, por fuera del movimiento general, fuera de la sociedad?
Pero la tranquilidad de Théo, su sonrisa, luego su lenguaje reinventado y su bienestar constituyeron puntos de anclaje en los que encontré la fuerza de continuar por ese camino.
¡Hoy tengo la prueba de lo bien fundamentada que fue mi decisión! ¡Théo es un niño realizado, feliz, que tiene proyectos de vida que corresponden a SUS sueños! Él es él…completamente él y sobre todo se ama y conoce su valor y su importancia.
¿Por qué le escribo esta carta algo desordenada, un tanto confusa?
Ante todo para agradecerle por ser un baluarte contra el mundo de la locura comportamental y por haber organizado este coloquio.
No hago parte de ningún grupo psicoanalítico, no tengo ninguna formación en ese campo y no he experimentado la necesidad de hacerme psicoanalizar.
Me formé como música y soy mamá.
Pero jamás me sentí agredida ni puesta en peligro por los psicoterapeutas de Théo con los que tuve que ver.   Lo contrario de los comportamentalistas que me aterraban y que terminaron por aislarnos.
Al respecto, entre otras cosas, estos dos días en Rennes fueron de una importancia capital porque teorizando sobre nuestra coyuntura nos sacaron a mi familia y a mi del aislamiento en que estábamos.
Yo tenía mi lugar en ese coloquio, como todos los padres, las personas autistas, las asociaciones, y todos los que querían que las cosas evolucionaran de manera más humana.
Luego, tuve clara consciencia del destructor enfrentamiento que ocurre desde el principio entre comportamentalistas y psicoanalistas y me aterran sus métodos para deformar la verdad. También tengo consciencia de la dificultad que constituye para usted defenderse contra esos ataques puesto que uno por uno sus argumentos son deformados, manipulados y lanzados al público como verdades reveladas. Prácticas que desapruebo absolutamente.
Pienso que puedo, en tanto que madre, participar en el esfuerzo por restablecer una parte de la verdad. De la misma manera que era importante durante el coloquio que me escucharan así como a todos los otros padres y asociaciones, puedo aún hoy unir mi voz a la suya para decir claramente que lejos del comportamentalismo se puede ayudar a un niño autista a encontrar su lugar en el mundo.
En el momento de mi discusión con Ron Suskind, el me abrazó y me dijo en voz baja: “Théo y Owen van a cambiar las cosas”.
Si, es eso…
Que nuestros hijos, felices, vivos, llenos de sus potencialidades futuras, sean nuestros faros.
Hasta volver a tener el placer de verla de nuevo y de debatir con usted y con su equipo del valor de las afinidades particulares,
Valérie Gay